نبذة عنا

جمعية الإمارات لأمراض القلب الخلقية

مبادرة مجتمعية ذات نفع عام الوحيدة الرائدة في منطقة الخليج والوطن العربي التي تهتم بقضايا الأفراد من جميع الأعمار الذين يعانون والمتأثرين من تحديات أمراض القلب الخلقية وأسرهم، وتسليط الضوء على الآثار المترتبة لأمراض القلب الخلقية على المريض ومحيطه

ما الذي نفعله؟

نحن مؤسسة ذات نفع عام صغيرة ذات طموحات كبيرة. تأسست جمعية الإمارات لأمراض القلب الخلقية في عام 2019 من أجل تمثيل الأفراد الذين يعانون من عيوب خلقية في القلب ولتحسين نوعية وجودة الحياة لهم ولأسرهم، ويتمثل الهدف الرئيسي لسياسة الجمعية بتعزيز وحماية حقوق ومصالح الأفراد الذين يعانون من عيوب خلقية في القلب وتمكينهم ومساندهم في جميع جوانب الحياة وكيفية التعايش مع المرض وتقديم الدعم لهم ولأسرهم وكذلك من أجل نشر ورفع الوعي العام لدى المجتمع حول أمراض القلب الخلقية والحد من الفوارق الصحية في أمراض القلب الخلقية وتثقيف المجتمع بشأن أمراض القلب الخلقية كمرض مدى الحياة. (فهو مرض مزمن معقد يتطلب علاجًا مدى الحياة).

نقوم أيضًا برصد الأبحاث المنقذة للحياة، وتوفير معلومات موثوقة وقائمة على الأدلة، وندافع عن احتياجات الأسر المتضررة والأفراد المصابين بأمراض القلب الخلقية.

نعتقد أن تغيير صحة طفل واحد فقط يمكن أن يوفر الأمل في جميع أفراد الأسرة والمجتمع.

الرسالة والرؤية

الــرؤيــة

أن تكون صوتاً للأفراد الذين يعانون من عيوب خلقية في القلب وضمان لهم حياة آمنة وبيئة صحية.

الرسالة

ابتعاث الأمل وتمكين الأفراد المصابين بأمراض القلب الخلقية وأسرهم من خلال تحسين نوعية وجودة الحياة العامة والصحية وذلك بزيادة الوعي والتثقيف والدعم والبحث العلمي المتقدم

ما هي دوافعنا:

الحياة ثمينة. ونعتقد أن أي شخص يولد مصابًا بأمراض القلب الخلقية يستحق حياة كاملة وصحية خالية من القيود الجسدية. يعد أمراض القلب الخلقية أكثر العيوب شيوعاً بين حديثي الولادة، ونسبة الإصابة بالتشوهات والعيوب القلبية الخلقية في الدولة تعتبر اعلى نسبيا من المستويات العالمية والتي تقدر بنحو 10 لكل 1000 من الأطفال حديثي الولادة، تعتبر أمراض القلب الخلقية هي أكبر سبب منفرد لوفاة الأطفال دون سن الواحدة في الدولة.

ما هو عملنا، تأثيرنا:

جمعية الإمارات لأمراض القلب الخلقية هي "خارطة طريق" للمساعدة في التنقل في رحلة الأشخاص المصابين بأمراض القلب الخلقية طوال حياتهم. يركز عمل الجمعية على النتائج ويظهر تأثيرًا حقيقيًا على الأسر والمجتمع. على وجه التحديد، نحن نلتزم بـــ:

المطالبة باحتياجات الخدمات المجتمعية للأشخاص المصابين بأمراض القلب الخلقية وأسرهم ومقدمي الرعاية.
توفير الأدوات والموارد لتمكين الذين يعانون من تحديات أمراض القلب الخلقية لإدارة حالتهم وأسرهم.
تقصي الأبحاث العلمية على مستوى العالم لعلاج وإدارة أمراض القلب الخلقية.
تقديم خدمات دعم المباشر للأشخاص المصابين بأمراض القلب الخلقية وأسرهم.
رفع مستوى الوعي بأمراض القلب الخلقية لدى المجتمع.
تثقيف المجتمع حول تشوهات القلب والآثار المترتبة عليه.
دعم الذين يعانون من تحديات أمراض القلب الخلقية وأسرهم للتعايش مع المرض.